小谷のブログ

恐怖の暗黒日(あんこくび)到来

暗黒日(あんこくび)。

そう私が呼んでいる日があります。

それはだいたい2か月周期くらいでやってきます。

その暗黒日がくると、私は新生児のように1日中眠って1日を過ごします。

1日だいたい20時間くらいの睡眠。

それが3~7日ほど続くのです・・・!

噓のような話ですが、実はこれが本当のお話。

反復性過眠症(はんぷくせいかみんしょう)。
*クライネ・レビン症候群ともいう

そう私が診断されたのは2019年の12月のことでした。

その病気のはじまりは2016年の秋ごろからだったと記憶していますが、私は周期的にとても眠くなる日が続くことがありました。

その眠くなる日のことを勝手に暗黒日と名付けているのですが、暗黒日がくると1日の20時間くらいを眠って過ごします。
1日は24時間なので、食事とトイレなど生活に必需な時間以外は基本的に眠っています。

1日24時間走ることがあると言っても驚かれますが、1日20時間眠れると言っても結構驚かれます。

暗黒日がくると、とにかく眠くてしょうがないのです。

でもお腹は空くので食べます。
そして暗黒日は全然体を動かしていないのに食欲がいつもの1.5倍増しくらいになります。

暗黒日はやけにジャンクなものが食べたくなります。
甘いお菓子とか。塩辛いお菓子とか。

あと、揚げ物とパンも無性に食べたくなります。

(こういった過食傾向や普段と違う食の嗜好性、衝動的に食べてしまうことはクライネ・レビン症候群の特徴らしい。

まぁ揚げ物は病気と関係なく好きだけど。)

暗黒日は3~7日くらい続きます。
そして、その期間が過ぎると自然と眠気はなくなって元の生活に戻ります。

何日も眠りっぱなしなので体力は低下し、ぜい肉はつき、腰は痛み、頭脳は鈍り、仕事は滞り、体調的にも精神的にも辛いものがあります。

そんな暗黒日は過ぎ去ったあと、また1~3か月くらいでやってきます(平均すると2か月くらいの周期)。

正直なところ、私はこれが病気ではなく、自分が怠惰なだけだと思っていました。
しかし、妻が私の異常性に気づいて病院に行ったことがきっかけで反復性過眠症という珍しい病気であるとの診断がくだったのでした。

この反復性過眠症はとても珍しい病気らしく、有病率は百万人に1~2人とされています。
つまり、日本で120~240人くらいでしょうか。

ウルトラマラソンランナーでも3万人くらいいますので、これはかなり少ない。

川の道フットレースに出場するランナーよりも少ない。

でも本州縦断フットレースに出場するランナーよりは多い。

それはさておき、反復性過眠症はこのような珍しい病気だったので、以前ネットで検索しても情報はほとんどありませんでした。

しかし、つい先日(8/12~14)また暗黒日がきて、それをきっかけに検索したら書籍が出ていることがわかりました。

関連リンク『難病情報誌 アンビシャス 227号(朝井 香子(あさい きょうこ)さん クライネ・レビン症候群(反復性過眠症、周期性傾眠症))』

さっそく買って読んでみました。

今までの体調の悪さにやっと病名がついたとき、ものすごくホッとしました。

私はちゃんと病気だったんだ、自分に甘えていたわけではなかったんだと。

(朝井香子さんの前書きより抜粋)

この「病気だと認識することで、自分が情けない奴だと思わなくてすんで救われた気持ちになる」というところがすごく共感しました。

1日中眠りこけてしまって何が一番辛いかというと、時間が無駄になったとか仕事が進まなかったとかではなく(まぁそれも辛いのだけど)、自尊心が失われていくことだと私は感じていたんですよね。

そんなことを考えつつ、今回の3日間にわたる暗黒日は終了。

やはり体は重くなりましたが、この7週間は地道に走り続けていたので今朝の朝練17kmはそれほどダメージなく走ることができました。

「七転び八起き」という言葉もありますし、ウルトラマラソンランナーらしく、暗黒日での後戻りにめげずに今日から頑張っていきますよ。

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